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Mujer de 31 años con enanismo que se sometió a una cirugía de altura cuando era adolescente fanáticos con transformación
Un nativo de Maryland que era Nacido con enano y soportado doloroso de un mes procedimientos de longitud de extremidades está usando su experiencia (y nuevo aspecto) para crear conciencia sobre el desorden genético.
Chandler Crews, de 31 años, que dirige la organización sin fines de lucro Proyecto Chandler, Cuenta una historia desgarradora de esperar crecer y ser como su hermana, pero estaba muy decepcionado.
Luego, cuando cumplió 16 años, la respuesta llegó en forma de tres operaciones de corte de huesos y estiramiento para sus piernas y brazos, que, afortunadamente, se consideraron necesarios y, por lo tanto, se cubrieron por su seguro de vida.
Hoy, ella está orgullosa de 4 pies 11 y está usando cada centímetro para correr la voz.
Los equipos de Chandler podían decir la palabra acondroplasia para cuando tenía 2 años
Créditos de la imagen: Cancillería
“Sabía la palabra ‘acondroplasia’ para cuando pude hablar.
«A los 2 años pude decir: ‘Tengo la acondroplasia'».
Esta expresión se produjo a pesar de que la mente joven de los equipos no podía comprender el significado de la palabra.
«[I] No entendí completamente lo que significaba «, escribió sobre la versión más común del enanismo que es desencadenada por un gen FGFR3, y caracterizado por un torso de tamaño normal, pero una frente más grande y extremidades desproporcionadamente más pequeñas.
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«Cuando tenía unos 4 años, sabía que tener Achondroplasia era la razón por la que era más pequeña que todas las chicas de mi clase de baile. A medida que crecía, comencé a entenderlo cada vez más», continuó.
La infancia de los equipos se caracterizó por visitas al hospital
Los efectos de la mutación superan el tamaño y la apariencia. En el caso de los equipos, hizo que su madre viviera con el temor de que de repente le quisiera la vida de su hija.
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Este miedo surgió de una serie de comorbilidades que enfrentan las personas con acondroplasia, incluidas las infecciones de los oídos, las piernas arqueadas, la curvatura espinal y la pérdida auditiva.
El mayor peligro provino de la amenaza de una compresión del tronco encefálico y una apnea severa del sueño.
Gracias a estos síntomas, la infancia de los equipos se caracteriza por viajes en hospital.
La gente tenía la costumbre de dar palmaditas en la cabeza como si fuera una «perro de exhibición»
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En retrospectiva, lo que más dañó al ahora 31 años fue la forma en que la gente la trataba.
«Durante tanto tiempo, los cumplidos y los amables comentarios que recibí, y pensé que eran genuinos, realmente eran solo una fachada», recordó.
Mientras su hermano estaba siendo felicitado por su inteligencia y su hermana elogió por su arte, los equipos le dieron una palmada a la cabeza por «solo ser … yo».
Ella recuerda sentirse como un «perro de exhibición» debido a la cabeza y la gente que quiere estrecharle la mano.
A la edad de 16 años, comenzó a hablar y decirle a estas personas que no le gustaba ser tocada.
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Su asertividad resultó en llamados a sus padres para disciplinarla porque estaba «sin mangas».
Además del dolor que influyó en su decisión de obtener los procedimientos de longitud de las extremidades, ella «solo quería ser normal»
Los equipos comenzaron sus procedimientos de longitud de las extremidades a la misma edad.
«A los 16 años, pasé siete meses dentro y fuera de una silla de ruedas», recordó, y luego se sometió al procedimiento nuevamente tres años después.
Estos le restaron la narración de sus padres al abrazar su enanismo.
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Explicó su motivación, diciendo: «Mi elección de alargar fue ante todo para mi salud. Mis piernas estaban tan inclinadas que iba a necesitar enderezarlas. Y con su malalignización, estaba causando dolor de cadera y espalda».
Su segunda prioridad más grande era: «También quería ser normal».
«Quería ir a la universidad y vivir en el dormitorio con mi mejor amigo, y caminar de clase a clase en todo el campus. No quería pedir ayuda a los servicios de discapacidad de los estudiantes. Quería conducir un automóvil sin adaptaciones», explicó.
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«Hoy, a los 26 años», ella escribió en Amo lo que importa en 2020. “Estoy felizmente caminando de forma independiente y sin dolor, mientras que algunas mujeres de mi edad con acondroplasia se limitan a una silla de ruedas por el resto de sus [lives]solo por su condición.
«De ninguna manera digo que el alargamiento lo hubiera impedido para ellos. Pero cuando se trata de la acondroplasia, nunca se sabe qué cartas se tratará».
Los equipos dicen que sus brazos más largos significan más para ella
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La cuenta de Instagram de los equipos representa un defensor proactivo de la causa de acondroplasia.
«Cuando se trata de alargamiento de la extremidad, la altura obtiene todo el bombo», ella «, ella subtítulo Un video de sí misma haciendo ejercicios.
«Pero en retrospectiva, siento que se trata más de longitud sobre la altura».
«Lo que puede ser mundano para algunos, como: quitarse los bollos de barra / desordenado / vestir de vestir / sentarse a una distancia segura del volante / alcanzar una estufa / mangas largas sin alteraciones […] lo es todo y más para mí «.
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En otro fotose la puede ver de pie con asociados frente a una pancarta con el nombre Proyecto Chandler, Su iniciativa sin fines de lucro ofrece apoyo y defensa para personas con enanismo.
Muchos casos de acondroplasia provienen de una replicación de ADN incorrecta, con concebir tarde en la vida que se suma al riesgo
La Biblioteca Nacional de Medicina señala que una de cada 15,000 a 40,000 personas en los Estados Unidos tiene la condición, mientras que su prevalencia es considerablemente menor (entre 1: 20,000 y 1: 30,000) en Europa.
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Un estudio por Estadísticas explica que la palabra acondroplasia significa «sin formación de cartílago», y señala que el 80 por ciento de todos los casos provienen de errores durante la replicación del ADN.
Señala además que la concepción a una edad paterna avanzada aumenta el riesgo, mientras que las personas con el trastorno tienen una vida útil promedio de 61 años.
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