Cómo crear un lugar de trabajo más amigable para alguien con la enfermedad de Crohn

¿Cómo se combina trabajar a tiempo completo o parcial, tener objetivos profesionales e intentar ascender en el escalafón y al mismo tiempo tener una enfermedad que no se puede ver pero que tiene un gran impacto en su funcionamiento diario? ¡Bienvenido a ser una persona ambiciosa que vive con la enfermedad de Crohn! Esta pregunta literalmente plaga mi vida y, sinceramente, si alguien tiene una respuesta sobre cómo esto se puede lograr por completo, hágamelo saber, ¡ya que realmente me vendrían bien algunos consejos!

No digo que AMO trabajar. Como la mayoría de las personas, me encuentro soñando despierta regularmente con ser una dama ociosa con montones de dinero, hacer ejercicio, ir a almorzar, tomar Prosecco al mediodía y dedicarme a diversos pasatiempos. Pero me gusta mi trabajo y me enorgullezco de lo duro que he trabajado para llegar hasta aquí. Con una licenciatura, una maestría y ahora un Doctorado, seis años de experiencia laboral y estando a 18 meses de ser Psicólogo Clínico, no es que llegué aquí por accidente. Ha sido necesario casi toda una vida de compromiso y determinación, y entonces la enfermedad de Crohn asomó su fea cabeza.

Trabajar mientras se intenta controlar los dolores de estómago, la hinchazón, la diarrea, el estreñimiento, la fatiga y una dieta restringida puede parecer a veces un acto de malabarismo imposible. Un acto de malabarismo que nadie puede ver. A veces me describo como un cisne: me veo bien en la superficie, pero debajo del agua, mis piernas patalean como locas para seguir adelante.

Desafortunadamente, la suerte también influye. He tenido mucha suerte de tener un empleador que me ayuda a controlar mi enfermedad. He tenido gerentes comprensivos que me dan tiempo libre para todas mis citas médicas, una política de enfermedad flexible y oportunidades para trabajar desde casa. Esto debería ser así para todos, pero no lo es. Me duele el corazón por las personas con las que hablo que han perdido sus trabajos debido a ingresos hospitalarios prolongados o han utilizado todas sus vacaciones anuales solo para asistir a sus citas de infusión.

Para mí, hay maneras de que los espacios de trabajo se vuelvan amigables con la enfermedad de Crohn, pero esto implica una inversión por parte de los gerentes y altos mandos para comprender una enfermedad que no se puede ver. Yo diría que una pequeña investigación sobre la enfermedad y hablar con personas que viven con ella ayudaría mucho, pero a menudo pienso que la gente no quiere oír hablar de una enfermedad intestinal oculta, lo que me entristece. Sería una sugerencia disponer de más baños para discapacitados en los espacios de trabajo, junto con planes de trabajo flexibles que sean individualizados en lugar de una regla general. Se necesita un enfoque amable, compasivo y comprensivo ante la enfermedad. Un gerente que se toma un momento para comprender cómo sería vivir con la enfermedad de Crohn antes de hacer suposiciones. Un directivo que quiere apoyarte en la consecución de tus objetivos.

Me pregunto cómo podrían cambiar las cosas si se compartiera esta perspectiva. Si la gente entendiera que las personas con enfermedad de Crohn QUIEREN trabajar y hacer todo lo posible para superar los síntomas más debilitantes. Sólo puedo esperar que al compartir mi historia y mi perspectiva, se pueda mostrar un poco más de compasión a la enfermedad de Crohn en el lugar de trabajo.