No está solo en el viaje de Crohn

Cualquier persona con EII puede decirle que todas nuestras historias y toda nuestra atención médica (incluidos los síntomas) son increíblemente variadas. No existe un camino claro para recibir un diagnóstico, recibir atención, intentar permanecer en remisión o afrontar la vida con esta enfermedad. Esto puede hacer que la vida con EII sea increíblemente difícil y difícil de manejar.

Me diagnosticaron cuando tenía 9 años. No fue un camino fácil. Pasé entre 4 y 9 años cuando me decían que era una niña pequeña que estaba estresada y que por eso tenía constantes problemas estomacales. Tendrían que llevarme en coche por separado cuando fuera de excursión, porque tendría que poder parar e ir al baño. Aprendí a tener una ansiedad severa al ir al baño a una edad temprana. Esta fue mi narrativa durante años hasta que mis síntomas continuaron intensificándose hasta el punto de que vomitaba todos los días y comencé a ver grandes cantidades de sangre en las heces. Esto finalmente impulsó a mi madre a insistir en que nuestro médico de familia hiciera más que asumir que así era como yo manejaba el estrés. El médico no estaba acostumbrado a hacer colonoscopias en niños de 9 años, pero se nos acabaron las opciones. La colonoscopia se realizó con el equipo para adultos más pequeño que pudieron encontrar. A esto le siguió inmediatamente una estancia en el hospital. El médico inicialmente dijo que era colitis ulcerosa, pero quería que fuera a ver a un GI pediátrico. Los siguientes 4 años fueron un flujo constante de diferentes médicos y hospitales, otra colonoscopia combinada con una endoscopia y un diagnóstico definitivo de enfermedad de Crohn.

Mi primera experiencia con un GI pediátrico fue en Primary Children’s en Salt Lake City. Puedo recordarnos esperando durante horas para hacernos las pruebas y hablar con los médicos. El sentimiento de aislamiento es algo que nunca olvidaré. Una vez que terminé mi primera ronda de pruebas, el médico les informó a mis padres que mi enfermedad estaba demasiado avanzada y que sería necesario extirparme el colon. Esto fue en el año 2000. No era tan común ni tan bien investigado en niños. Las opciones de medicación eran limitadas. Gracias a dios mis padres decidieron por otra opinión. Probamos todas las combinaciones posibles de medicamentos orales y más esteroides y hospitalizaciones para controlarlo, pero simplemente no pudimos. Después de un par de años de absoluta miseria, finalmente nos decidimos por una infusión intravenosa que terminaría haciéndome mensualmente durante 4 años. Me ayudó a controlar mis síntomas, a dejar los esteroides y a permitirme tener una infancia normal. Como muchos pacientes con EII, eso no duró para siempre y seguí pasando de un fármaco a otro a lo largo de los años.

Mi brote más reciente fue en mi último año de universidad. Llegó con una ferocidad que ni siquiera los médicos entendieron. Estuve 9 meses deteriorándome. Pasé 32 días en total en el hospital, 10 meses tomando opioides y esteroides, 3 meses con C-diff que resultó en un FMT y meses postrado en cama. Me rompió. Quería que mi sufrimiento terminara. Afortunadamente, finalmente encontramos el biológico adecuado y comencé a recuperarme. Sé que es un lugar al que muchas personas llegan en algún momento de esta enfermedad; usted no está solo.

Tener la enfermedad de Crohn durante 22 años y tenerla cuando era niño ha creado todo un mundo de diferentes factores estresantes que, después de años de navegar, finalmente me ha llevado a un lugar de paz. Tratar de explicarles a los demás sobre el dolor, el sufrimiento, el aislamiento y la ansiedad (es necesario continuar) que acompañan a esta enfermedad es increíblemente difícil, pero compartir las complejidades de esta enfermedad con cualquiera que esté dispuesto a escucharme realmente me ha ayudado a sanar.

¡Encuentra tu comunidad! Cuando me diagnosticaron, era joven y las redes sociales no existían. Las personas con esta enfermedad, a mi edad y en mi zona, eran desconocidas, así que pasé esos primeros años sintiéndome muy solo en mis luchas. Ahora, ya sea que tengas 9 o 90 años, existen comunidades en línea e incluso algunos grupos de apoyo en persona con los que puedes conectarte y que pueden ayudarte a saber que no estás solo. Por ejemplo: Camp Oasis, los hilos de Reddit, Facebook e Instagram son grupos fantásticos. Todos los involucrados estarán muy familiarizados con la mierda (juego de palabras muy intencionado) por la que pasamos. Sin embargo, sea selectivo con estos. Hay muchas personas y páginas que pueden empezar a insistir en la mentalidad de «La vida es horrible, nunca mejoraré». Es un agujero oscuro en el que muchos de nosotros nos hemos encontrado. Trate de no pensar demasiado en eso y, en cambio, concéntrese en todas las pequeñas (e incluso grandes) victorias y manténgase en contacto con los miembros positivos de la comunidad.

Entiendo lo que se siente estar aislado y solo y sentir que te estás muriendo (o quieres hacerlo porque estás cansado de luchar). A veces es un sentimiento aplastante, pero créeme, no estás solo. No puedes rendirte y tienes que tener pensamientos curativos. Hay personas que necesitan TU historia.

Aprenda a manejar sus factores estresantes cuando se trata de su salud mental. La ansiedad a veces puede consumirlo todo. Todavía lucho contra la ansiedad en el baño y lo he hecho durante años. Después de pasar tantos años teniendo suficientes accidentes, inmediatamente te estresas cada vez que no estás cerca de un baño. Estar preparado. Sepa dónde están los baños dondequiera que vaya, obtenga tarjetas de acceso a los baños si su país las ofrece y coma su comida “normal”. Para ayudar con el estrés, ¡prepárate! Lleve consigo su “bolsa de viaje” cuando tenga miedo de que pueda pasar algo. Sugiero una bolsa de basura vacía para guardar los artículos sucios, toallitas húmedas para bebés, bolsas para excrementos de perro para tirar las toallitas húmedas para bebés y una muda de ropa. Ponlo todo en un tupperware porque el contenedor también puede servir como baño de emergencia.

Encuentra el humor en ello. Sé que a veces puede parecer imposible, pero todo el mundo hace caca. Simplemente lo hacemos con más frecuencia, con más dramatismo y con menos control. Si alguien te hace sentir “menos que” debido a un accidente o una necesidad frecuente de ir al baño porque “no te ves enfermo” o porque constantemente cancelas planes debido a tu mala salud, simplemente infórmalo. Explíqueles que necesitan ser más conscientes, porque es posible que otros tengan la misma situación y no puedan “ver”. Si no pueden (o no quieren) entender esto, entonces está bien distanciarse. Hay muchas personas que los amarán a TODOS.