Medicare explora una nueva forma de apoyar a los cuidadores de pacientes con demencia

A los 80 años, Rose Carfagno, de West Norriton, Pensilvania, era encantadora, sociable e independiente, todavía trabajaba como peluquera y iba a bailes de salón todos los fines de semana.

“Trabajaba tres días a la semana y luego bailaba los viernes por la noche, los sábados y los domingos”, dijo su hija Rosanne Corcoran.

Pero en los años siguientes, Carfagno empezó a mostrar síntomas de demencia. Le costaba recordar cenar, pagar las cuentas y tomar su medicamento para la presión arterial. Dejó de trabajar y de bailar. Cuando la mujer mayor se desmayó en 2015, Rosanne decidió que su madre tenía que mudarse con ella, su esposo y sus dos hijos, a unos pueblos de distancia.

“Recogerla, traerla a mi casa y decirle: ‘Mamá, no puedes volver a casa’ es desgarrador porque le estoy quitando algo”, dijo Corcoran. “No es así, la enfermedad sí, pero sí que se siente como si yo lo estuviera haciendo”.

A medida que las pérdidas físicas y mentales de Carfagno continuaban, la carga sobre Corcoran crecía. Bañó y vistió a su madre y a los niños todos los días, la llevó a innumerables citas médicas, la ayudó a superar sus delirios en mitad de la noche. Todos los días, un nuevo caos.

“Es la sensación absoluta, absoluta y abrumadora de no estar nunca al tanto de todo”, dijo Corcoran. “De no saber nunca lo suficiente y de no creer que sabes lo suficiente”.

Rosanne Corcoran es solo una de los muchos familiares y amigos que se encargan de la gran mayoría de los cuidados prácticos de los casi 7 millones de estadounidenses que viven con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Según la Asociación de Alzheimer, todo ese trabajo no remunerado suma 18 mil millones de horas al año, lo que a menudo carga a los cuidadores con su propio estrés financiero, depresión y otros problemas de salud.https://www.alz.org/media/Documents/alzheimers-facts-and-figures.pdf

“Puedo decirles”, dijo Corcoran, “que todos los cuidadores están desesperados por recibir más ayuda”.

Con la esperanza de aliviar esa carga, Medicare, el programa de seguro de salud del gobierno federal para personas de 65 años o más, está lanzando este verano un proyecto piloto de ocho años con un plan innovador.

El gobierno financiará directamente el apoyo a los cuidadores de las personas que viven con demencia. Medicare apuesta a que la inversión en los cuidadores dará sus frutos, ya que ayudará a mantener a los pacientes con demencia más sanos y felices, sin agotar emocional y económicamente a sus familias.

Ayuda en las trincheras

El programa piloto de Medicare, llamado Guiding an Improved Dementia Experience (Guiando una experiencia mejorada con la demencia) o GUIDE, está basado en un puñado de programas más pequeños y prometedores vinculados a instituciones académicas, entre ellas UCLA, UC-San Francisco y las universidades de Emory e Indiana.

En la versión de Medicare, cada familia tendrá un coordinador de atención, una especie de entrenador capacitado en el cuidado de la demencia, que conoce al paciente y al cuidador y puede ofrecer orientación y resolver problemas antes de que se agraven. El entrenador u otro miembro del equipo de atención estará disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana. También ayudará a coordinar las visitas al médico e identificará algún centro de atención diurna o domiciliaria para adultos para el paciente durante un máximo de unas pocas horas a la semana, para aligerar la carga del cuidador.

«Nunca hemos intentado algo como esto antes», dijo Liz Fowler, directora del Centro de Innovación de Medicare y Medicaid.

“La magia surge del coordinador de atención que trabaja con el paciente fuera del consultorio… en el hogar, en la comunidad, con el cuidador”, dijo el Dr. Malaz Boustani, director fundador del Centro Sandra Eskenazi para la Innovación en el Cuidado del Cerebro y uno de los pioneros de este enfoque para el cuidado de la demencia.

Como explica Boustani, incluso cuando el paciente continúa deteriorándose mentalmente, el coordinador de atención lo ayuda a él y a sus familias a controlar otros síntomas que acompañan a la demencia, como agitación, depresión y trastornos del sueño.

Boustani ha visto de primera mano lo útil que puede ser este tipo de apoyo.

Un ensayo controlado aleatorio del programa en Eskenazi Health, el hospital de Indianápolis donde se basa su programa, descubrió que los pacientes tenían menos síntomas de demencia y los cuidadores informaron de un menor estrés. Estudios de programas similares en UCSF y UCLA descubrieron que los pacientes tenían menos visitas a la sala de emergencias y podían seguir viviendo en casa durante más tiempo.

Dos de los objetivos del proyecto Medicare son evitar costosas hospitalizaciones evitables y mantener a los pacientes felices en sus hogares y fuera de los asilos de ancianos por más tiempo. En este momento, las personas con demencia le cuestan a Medicare casi tres veces más que otros pacientes.

Nuevas estrategias para aliviar el estrés

Cindi Hart, cuidadora de Indianápolis, atribuye su capacidad para mantener a su madre fuera de un asilo de ancianos al programa de demencia de Eskenazi Health. Allí fue donde Hart conoció a la coordinadora de atención de su madre, Lauren Sullivan.

«Ella me estaba enseñando a nadar, a mantenerme a flote, a no tragar el agua de la enfermedad de mi madre», dice Hart sobre Sullivan.

La madre de Hart, Sydney Pfaff, una enfermera jubilada de 80 años, se resistía a ceder el control de sus medicamentos diarios. Pero un día, cuando Hart vio pastillas esparcidas por todo el piso del apartamento de su madre, intentó apelar al sentido común de su madre.

“Ella caminaba por su apartamento con las pastillas cayendo de sus manos”, recuerda Hart. “Y ella decía, ‘Oh, no, las tomo, las tomo. Sé lo que estoy haciendo’. Estaba inusualmente agresiva y furiosa, hasta el punto de que gritaba y se le salían los ojos de las órbitas”, dijo Hart.

La discusión no llevó a ninguna parte. De camino a casa, Hart llamó a Sullivan, su coordinadora de cuidados, quien le aconsejó que dejara de intentar razonar con su madre. Pfaff estaba perdiendo su capacidad para resolver problemas y organizarse, explicó Sullivan, aunque siempre se había enorgullecido de tener precisamente esas cualidades.

Hart ahora cita esa conversación como un momento decisivo.

“En mi corazón, pensaba que mi madre todavía tenía la capacidad de ser lógica”, dijo Hart. “Fue un gran paso: el programa me ayudó a comprender que su lógica había desaparecido”.

Con la ayuda de Sullivan, Hart creó un conjunto de alarmas y dispensadores automáticos de pastillas para mantener a su madre en su régimen de medicación, al mismo tiempo que le permitía tomar las pastillas por su cuenta.

Funcionó durante años.

Recientemente, cuando la demencia se agravó, su madre se mudó de su propio apartamento a un centro de vida asistida cercano, donde ahora una enfermera la visita para ayudar a Pfaff a tomar sus medicamentos. Cuando Hart visita a su madre varias veces a la semana, ya no discuten. Salen a caminar.

Lauren Sullivan continúa consultando periódicamente y respondiendo las preguntas de Hart a medida que surgen nuevos desafíos.

«Muchos de nuestros pacientes no mueren de demencia», afirmó Sullivan. «La mayoría de ellos pueden estabilizarse y mantenerse bastante sanos durante mucho tiempo».

La elegibilidad para el programa de cuidadores de Medicare es limitada, por ahora

Medicare aún no ha revelado exactamente qué sistemas de salud se incluirán en su proyecto piloto ni cuántas familias serán elegibles; la agencia promete más detalles a principios de julio. Mientras tanto, Medicare ha detallado algunos criterios de elegibilidad para los pacientes:

• El paciente debe tener un diagnóstico de demencia.
• Deben tener un seguro Medicare tradicional (eso representa solo alrededor de la mitad de las personas mayores de 65 años). Las personas mayores con un plan Medicare Advantage no son elegibles.
• El paciente debe vivir en su propia casa, en la casa de un familiar o en un centro de atención asistida, pero no en un hogar de ancianos.

En total, los contribuyentes estadounidenses gastarán alrededor de 231.000 millones de dólares en atención a la demencia este año y se espera que esa cifra aumente en las próximas décadas. La teoría de Medicare es que al invertir en el apoyo a los cuidadores, los pacientes con demencia seguirán viviendo en casa durante más tiempo y evitarán visitas innecesarias al hospital, lo que se espera que ahorre dinero al gobierno. Si la disponibilidad de un programa como este se ampliara a los pacientes elegibles, una estimación sugiere que se podrían ahorrar hasta 21.000 millones de dólares durante la próxima década.

Anne Tumlinson, directora ejecutiva de ATI Advisory, una empresa que brinda asesoramiento sobre cuestiones relacionadas con el envejecimiento, se pregunta si el programa realmente permitirá ahorrar dinero. “Cuando tienes un familiar con demencia, tus necesidades son ilimitadas”, afirmó. Y tampoco está claro si estos apoyos mantendrán a la mayoría de los pacientes fuera de los asilos de ancianos.

“Puede que les ayude mucho, pero no necesariamente será lo que les impida decidir: ‘¿Sabes qué? Ya no puedo más y necesito un asilo de ancianos’”.

Incluso con esas limitaciones, el hecho de que Medicare comience a financiar este tipo de programas es una gran noticia en el mundo del cuidado de la demencia.

“Lloré”, dijo el Dr. David Reuben, director del programa de atención a personas con Alzheimer y demencia de la UCLA, al describir cómo se sintió cuando se enteró del plan de Medicare. “Lloré por todas las personas de todo el país que recibirán los servicios que necesitan, pagados”.

El modelo de UCLA atiende a alrededor de 1.000 personas en este momento, dice Reuben, pero sin el pago completo de Medicare u otras aseguradoras, ha estado operando con pérdidas.

La decisión de Medicare de pagar por una atención integral como ésta podría despertar el interés de otras aseguradoras y hospitales, afirman Reuben y otros expertos en demencia. Liz Fowler, de Medicare, dijo que ya ha recibido noticias de hospitales y médicos interesados ​​en adoptar algunos de los componentes del programa.

“Adonde va Medicare, va el resto del país”, dijo Fowler. “Es una gran noticia, porque significa una expansión de este enfoque de atención médica”.

«Lo más difícil que he hecho jamás»

Los cuidadores familiares como Cindi Hart y Rosanne Corcoran dicen que este tipo de reconocimiento y apoyo se deberían haber recibido desde hace mucho tiempo.

Desde que su madre murió hace tres años, a los 92 años, Corcoran ha trabajado con grupos de apoyo para cuidadores y comenzó un podcast sobre cómo ayudar a un ser querido a superar la demencia.

“Yo adoraba a mi madre. La habría llevado en brazos si hubiera sido necesario”, dijo Corcoran. “Y aun así fue lo más difícil que he hecho en mi vida”.

Esta historia proviene del podcast de políticas de salud. CompensacionesDan Gorenstein es el editor ejecutivo de Tradeoffs y Alex Olgin es un reportero y productor senior del programa, donde Una versión de esta historia apareció por primera vez. Suscríbete al boletín semanal de Tradeoffs para recibir más informes sobre políticas de salud en su bandeja de entrada.